La solitudine dell’abbandono non esisterebbe più

Conosco il mondo dell’autismo da non molto…ho visto anch’io quel film, che racconta di uno di loro, Ray man con Dustin Hoffman. Ma nonostante la bella storia per molti rimane comunque una sindrome poco conosciuta: il loro codice di comunicazione è “semplicemente” diverso dal nostro ma non è vero che non provano emozioni, sentimenti o che siano totalmente incapaci di relazioni e comunicazioni. Non è vero che sono indifferenti o pericolosi: faticano molto a gestire ”fluidamente” quel complesso mondo di emozioni, simboli, cognizioni e percezioni che caratterizza attimo dopo attimo il nostro esistere. Le persone con autismo desiderano avere un contatto con noi ma non dispongono delle abilità necessarie per riuscire a stabilirlo, e allora chi queste abilità le possiede deve costruire quei ponti attraverso i quali è possibile incontrarsi e condividere le esperienze della vita. Questa è la mia sfida…ma lo è anche di chi, prima e più di me, per dare un futuro ai suoi bambini , che oggi sono uomini, ha avuto il coraggio, di combattere con determinazione e costanza i pregiudizi su una malattia che spaventa per l’imprevedibilità dei comportamenti ma soprattutto perché la si conosce poco e …..quel che non si conosce sappiamo che fa paura! Ma gli ottimi risultati ottenuti dalle diverse esperienze di vita vera , dai camp estivi in una struttura pubblica al viaggio in Sicilia, dall’aiuto nella conduzione di un pattino dromo alla loro costante presenza nelle attività lavorative di un centro sportivo, ci danno la forza per continuare questa nostra avventura e di sostenere che la vera inclusione sociale è fatta di queste occasioni, che se giustamente valorizzate possono diventare volano per accrescere la loro autonomia lavorativa e per sperare in un futuro di vita indipendente.
E’ una sfida che richiede energia, tempo, impegno e dedizione ma che affrontiamo quotidianamente grazie a chi crede nel nostro progetto e perchè nonostante siano “ragazzoni” forti e che possano sembrare pericolosi, sono anche anime pure, intatte, spesso spaventate e indifese alla mercè di un mondo che, anzichè prendersene cura, li relega ad una vita chiusa, senza opportunità, segnata dalla nascita. Ma se riesci a stabilire un “contatto”, puoi solo rimanere affascinata dalla loro magia … dal loro “mondo”.
Non è semplice… ma grazie a chi fino ad oggi ci ha sostenuto, abbiamo costruito le fondamenta di un progetto e vogliamo ancora fantasticare, pensando e sperando che quel ponte tra noi e loro non diventi l’ennesima opera incompiuta figlia di funzionari pubblici e politici ottusi. Speriamo e vogliamo che questo progetto possa diventare il vero e giusto mezzo per concretizzare il desiderio di una solidale convivenza dove ogni pensiero diventa importante e i sentimenti scorrono liberi e sinceri.
La solitudine dell’abbandono non esisterebbe più.

La storia di Elena…

Elena è una bambina di 12 anni, è nata con la malformazione più comune agli arti inferiori chiamata piede torto. Lei è una dei circa 200000 bambini che ogni anno nascono nel mondo affetti da questa malformazione di origine genetica, in cui uno o entrambi i piedini sono rivolti verso l’interno in forme più o meno gravi. Quando è nata Elena i genitori erano già preparati nell’affrontare la patologia perché anche il papà e lo zio hanno avuto lo stesso problema e sono stati efficacemente curati tanti anni prima. Elena è stata una dei tanti bambini malcurati, bambini che non hanno avuto la fortuna di incontrare ortopedici capaci di applicare l’unica metodica riconosciuta dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), in grado di curare in maniera efficace, senza operazioni chirurgiche e a un costo irrisorio questa grave malformazione. La patologia del piede torto si cura con il metodo Ponseti, che consiste in 4-5 gessetti, un’ incisione al tendine di Achille che non lascia cicatrice e un tutore prevalentemente notturno da usare per 5 anni. Alla fine del trattamento i piedi sono esattamente come quelli di ogni altro bambino, elastici e funzionali. Elena non è stata seguita con questa metodica, malgrado le rassicurazioni del medico che per primo l’ha presa in cura. Ha delle lunghe e brutte cicatrici che le deformano i piedi, è stata riconosciuta invalida per 10 anni in quanto non riusciva a camminare e tantomeno a correre. La sua infanzia è stata un susseguirsi di gessi, operazioni, fisioterapie costanti, bendaggi ai piedi etc. I genitori di Elena hanno scoperto nel tempo che un piede torto, anche se grave, si raddrizza in meno di un mese. Affidarsi al medico giusto è fondamentale per la riuscita della cura, per questo è stata fondata l’ASSOCIAZIONE NAZIONALE PIEDE TORTO CONGENITO, perché non ci siano più bambini che debbano soffrire ed essere invalidati per questa patologia. Quando è nata Elena le informazioni sul metodo Ponseti erano scarse, ginecologi o pediatri non danno, ancor oggi, alcun aiuto per quanto riguarda il metodo di cura, non dicono a chi rivolgersi etc. L’unico sostegno che hanno ricevuto i genitori di Elena è stato il passaparola di altri genitori conosciuti tramite la rete internet. Non erano più soli perché il loro problema era comune a tante altre famiglie. Confrontando le varie esperienze i genitori di Elena hanno visto e toccato con mano cosa significa affidarsi allo specialista preparato. Oggi l’ASSOCIAZIONE NAZIONALE PIEDE TORTO CONGENITO è un riferimento importante per quanto riguarda il metodo Ponseti e la cura di questa patologia. Grazie al lavoro volontario di migliaia di famiglie, attualmente in rete si possono trovare tutte le informazioni per affidare il proprio figlio solo ai medici che applicano correttamente la metodica Ponseti. Elena oggi gioca a pallavolo, ha iniziato a camminare e finalmente a correre, indossa da qualche mese scarpe normali e ciabatte infradito, questo grazie a un grande medico “Ponsetiano” che è riuscito a salvarla dall’invalidità. L’associazione dei genitori è impegnata quotidianamente nel supportare le famiglie dove ci sia un caso di piede torto. Ogni bambino che nasce con questa patologia deve avere la possibilità di essere curato con la metodica Ponseti, applicata solo da quei medici certificati e segnalati dai genitori. Non devono più esserci altri bambini invalidi a seguito di cure superficiali o errate. L’associazione è anche un supporto per tutte quelle famiglie che risiedono lontane dai centri di cura dove si usa il metodo Ponseti. Aiutate a diffondere l’informazione sul piede torto e a sostenere, con il Vostro contributo, questa associazione. Tante famiglie devono spostarsi dalla propria regione per affidarsi ai medici competenti, e spesso non possono affrontare i costi necessari. Guarire oggi si può, con l’informazione e il metodo Ponseti.

www.ilpiedetorto.it
www.piede-torto.it

facebook: https://www.facebook.com/groups/piedetorto
https://www.facebook.com/groups/piedetortocongenito
https://www.facebook.com/groups/adultiragazziptc
https://www.facebook.com/Associazioneitalianapiedetorto

I messaggeri della speranza si raccontano!

Quando un po’ di anni fa andai a trovare degli amici missionari nel Centro Africa, percorrendo in auto una via asfaltata e di importante collegamento, fui sorpreso nel vedere un numero esagerato di bambini sbucare all’improvviso dalla boscaglia che costeggiava la strada. Era semplicemente il momento in cui almeno 200 bambini uscivano da scuola a metà pomeriggio. Tutti belli e sorridenti, non vestiti del tutto bene, scalzi, ma dai loro occhi sprizzava tanta gioia e felicità. Era la scuola di un piccolo villaggio: pochi adulti ma tanti bambini.

Sono i bimbi dell’Africa, che tutti vediamo nelle pubblicità alla tv, scuri di carnagione, a volte mal nutriti, che mettono in crisi il nostro modus vivendi e che per i quali sei ben disposto ad aprire il portafogli per lasciare quelle briciole che in tasca disturbano ma che mettono apposta l’anima.

Quando questi bimbi che tanto hanno intenerito i nostri cuori, cominciano ad avere 17, 18 anni, belli, snelli, aitanti, non impietosiscono più e per questi facciamo fatica a tirare fuori 1 solo euro.

Continua a leggere