“Perché lo facciamo…”

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Siamo Andrea Citro e Monica Samaritani genitori di Aurora, un piccolo angioletto la cui scomparsa ha mutato completamente le vite.
La nostra storia inizia come tante altre: una mattina di fine agosto un test di gravidanza, di quelli che si comprano in farmacia, ci informa che saremmo diventati una mamma ed un papà… la felicità era incontenibile, le emozioni tantissime, le paure altrettante… e i dubbi?! Mille domande hanno iniziato a “fiorire” nella nostra testa: ma questi test sono attendibili? Ne facciamo un altro per sicurezza? Non è meglio chiamare la ginecologa e fare una visita? Dobbiamo fare altri esami? Decisione: facciamo tutto, così siamo sicuri. E così è stato… secondo test positivo, appuntamento con la ginecologa preso, esami del sangue per le Beta prescritti, speranza…

Di lì a pochi giorni, in ambulatorio, il prelievo del sangue mostrava nei risultati l’aumento delle Beta HCG, allora era tutto vero…stava crescendo una vita dentro di me!
Arriva così il giorno dell’appuntamento con la ginecologa che ci accoglie con un gran sorriso, mi chiede come sto, ci fa accomodare, le mostro gli esami effettuati, inizia la visita e la sua espressione del volto cambia…si gira verso di me e mi dice che non trova nulla ed in un momento ansia e paura ci assalgono. Ma come è possibile? Gli esami parlano chiaro e lei aveva detto che erano tutti segnali positivi! Decide di controllare meglio ed ecco comparire lì, sul monitor, un puntino che sfarfallava velocissimo… ed è scoppiato l’amore.

Da quel momento abbiamo realizzato che saremmo stati genitori o, meglio, lo eravamo già!

Il tempo passava velocemente e arrivati alla 12° settimana, giorno della translucenza nucale, eravamo felici ma allo stesso tempo agitati ed ansiosi. Sottoposta alla visita, di lì a poco avrei scorto qualcuno che non vedevo l’ora di “rivedere” ma ci stavano mettendo troppo tempo nel prendere le misure, controllo su controllo e il tempo passava e l’ansia e il terrore aumentavano. Andrea cercava di improvvisarsi medico, controllando il monitor e cercando di capire cosa stesse succedendo. Poi il medico ci disse: “fatevi un giro, mangi qualcosa Signora, così magari il feto si mette in posizione e riusciamo a prendere bene le misure nucali, quando tornate la dottoressa I.F. vi rifarà l’esame ma, comunque, state tranquilli!” I dubbi sono arrivati in un lampo. Al ritorno è iniziata la visita con la Dottoressa che ha concluso dicendoci: “temiamo abbia un Ernia Diaframmatica Congenita (CDH – breccia nel diaframma che causa la risalita degli organi e, di conseguenza, ostacola lo sviluppo dei polmoni), in più i valori nucali sono alti, aspettatemi in sala consulenze”. L’attesa sembrava infinita, poi la porta si è aperta ed è entrata Lei con un’aria seria e preoccupata … Siamo stati informati su cosa fosse questa rara e, per noi, sconosciuta patologia, su una possibile tecnica in utero, chiamata Feto, per aumentare le percentuali di vita del bambino/a e da effettuarsi tra la 28°e la 29° settimana di gestazione, una tecnica complessa che prevede l’inserimento di un palloncino nella trachea del bambino per permettere l’espansione e lo sviluppo dei polmoni. Abbiamo scoperto così che, se non si interveniva con la “Feto”, le percentuali di sopravvivenza oscillavano tra lo 0- 20% mentre, se si interveniva, la percentuale poteva arrivare al 50% e tante altre informazioni che sono entrate nella nostra anima come fuoco e che ci hanno gettato nella più cupa e

straziante disperazione. Appena arrivati a casa mi sono chiusa in un mutismo assoluto e nella disperazione mentre Andrea si è gettato in una spasmodica ricerca di informazioni su internet per capirne di più e trovare qualche speranza attraverso le esperienze di altri genitori che avevano avuto la stessa diagnosi. Ci avevano prenotato, già per il giorno dopo, la villocentesi e il test del DNA. Abbiamo deciso di lottare per la/il nostra/o bambina/o. A distanza di giorni sono arrivati gli esiti: tutto era nella norma e abbiamo scoperto che stavamo aspettando una bambina, una piccola principessa da viziare, ma la gioia ovviamente era mista a preoccupazione. Le settimane passavano mentre venivo sottoposta ad esami specifici: la Risonanza Magnetica fetale confermava la CDH sinistra di grave entità e, successivamente, la Morfologica confermava che la CDH era un caso isolato. Si decide così di effettuare, alla 28° settimana, l’intervento in utero per garantirle quel “famoso” 50% di sopravvivenza. L’intervento, grazie al Dott. N. P. e alla sua équipe, era andato benissimo! Le settimane passavano e Aurora (è questo il nome della nostra piccola guerriera) cresceva bene, i polmoni si stavano espandendo ed era vivacissima…chissà quanto ci avrebbe fatto “tribulare”!

Ma, come in tutte le storie che sembrano andare verso il meglio c’è sempre un intoppo, infatti è comparso un eccessivo Polidramnios che aumentava spropositatamente e doveva essere aspirato di continuo attraverso amnio-decompressione (Il Polidramnios in CDH è nella norma se tenuto però sotto livelli di guardia). Alla 30° settimana di gestazione Aurora presentava un Edema sottocutaneo diffuso e da qui l’incubo che ci fosse qualcosa di nascosto, di sconosciuto e di terribile.

All’ennesima amnio-decompressione si sono rotte le acque, il battito della piccola stava scendendo e di corsa sono stata portata in sala operatoria, dove l’équipe medica avrebbe dovuto togliere il palloncino dalla trachea della nostra Aurora. È stato tutto velocissimo, ho firmato una marea di documenti, ero “accerchiata” da tantissimi dottori ed infermieri…non avevo avuto il tempo di realizzare cosa stava davvero succedendo…ero esausta e, mentre procedevano, mi sono addormentata. Mi hanno risvegliata facendomi vedere il palloncino estratto, grande come un chicco di riso, e dicendomi che era andato tutto bene, la piccola era ancora “protetta da me” e stava dormendo. Mi hanno portata in reparto per riposare ma tutti erano stati allertati dal fatto che avrei potuto partorire da lì a poche ore. In piena notte, infatti, con TC (taglio cesareo) è nata Aurora e la prima cosa che ho chiesto al medico è stata: “Aurora è viva?”. Mi avevano detto che era stata intubata ed era stata portata in TIN (Terapia intensiva Neonatale). Andrea è andato a trovarla dopo un’ora e mezza circa…aveva paura di sentirsi dire che non ce l’avesse fatta, stupidamente perché saremmo stati avvisati immediatamente, ma aveva il terrore di vederla soffrire, di vederla così piccola e in lotta per la vita. Appena l’ha vista, intubata e attaccata a flebo e macchinari di ogni genere, suoni e monitor non ha realizzato, ha solo avuto paura e incapacità di reagire… la guardava ma non riusciva a provare amore ma solo terrore di perderla. Aurora era forte, stabile nella sua criticità e, dopo tre giorni dalla nascita, i medici hanno deciso di sottoporla all’intervento per riposizionare gli organi erniati al loro giusto posto, un intervento impegnativo durato 3 ore, andato benissimo. I giorni passavano ma l’edema sottocutaneo era sempre presente, eravamo passati dal “grave ma

stabile” al “in questi giorni si dovrebbero vedere dei miglioramenti”. Era attaccata ad un macchinario che “bombardava” i polmoni per aumentare lo sviluppo degli alveoli polmonari, aveva sempre bisogno di alti flussi di ossigeno.
Non potevamo fare nulla, chi lottava lì era Aurora, noi invece eravamo solo spettatori impotenti nelle mani forti e misteriose della vita. Il giorno di Pasqua Aurora ha iniziato a peggiorare, l’edema aumentava, i reni non lavoravano come dovevano ma gli esami non mostravano danni evidenti…non capivano perché non reagisse. Vi era qualche sindrome alle spalle? Una sindrome non o poco conosciuta?

Aurora ha lottato per 23 giorni in TIN, la lotta più importante della sua vita, nata il 17 Marzo 2015 e volata in cielo l’8 Aprile 2015, alle ore 01:40. Era dal giorno di Pasqua che guardavo la mia bambina soffrire molto, non muoveva più neanche un piedino o una manina, non si voltava verso di noi quanto ci sentiva vicino alla sua incubatrice, era come “disincarnata”. Mi sono avvicinata, le ho raccontato la sua favola…quella della Bella Addormentata…per l’ultima volta e le ho detto che se voleva andare poteva farlo. Quella notte siamo rientrati a casa alle 00.05 circa per riposare un po’, dopo una giornata in TIN. Ero distesa a letto, preoccupata e ansiosa e, ad un certo punto, ho sentito un calcio nella pancia come se Aurora fosse ancora lì con me e poco dopo ci hanno chiamato dalla TIN, dicendoci di correre lì perché Aurora ci stava lasciando. Siamo arrivati alle ore 01:43, avevano appena finito di rianimarla ma senza risultato. Gli occhi del medico, lucidi ed espressivi, ci comunicavano che era volta in cielo… avevano dichiarato il decesso alle ore 01:40. Per la prima volta l’abbiamo potuta

prendere in braccio era così calda, morbida e serena. Abbiamo deciso, con molta difficoltà e dolore, di sottoporla ad autopsia, così da poter capire di più e aiutare altri bambini nella ricerca. Il giorno del funerale l’abbiamo vestita, per la prima volta, e preparata per il suo “viaggio” nel mondo infinito e qui, sulla terra, è iniziato il nostro viaggio. Un viaggio senza di lei, ma che la vuole far rivivere, o meglio vivere, nel nostro progetto che porta il suo nome.

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