Associazione epilessia Emilia Romagna si racconta…

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Noi epilettici accettato la nostra patologia siamo molto determinati nel combatterla , è una malattia sfuggente difficile da vedere o capire da chi NON ne è affetto, poi arriva, si ripresenta.
In un certo senso noi siamo quasi “ abituati “ al buio che ci attende , alla sensazione di un vuoto senza luce e colori (questo è quello che provo io) poi lentamente tutto ricomincia a rientrare nella normalità ( passatemi il termine ), scopri e vedi i volti di chi ti sta vicino, anche dopo tanto tempo che ti seguono e sanno come gestirti sono volti che ti fanno coraggio ma nello stesso tempo capisci che la paura è tornata, in pochi minuti ritornano alle prime crisi e al NON conoscere ciò che si presentava davanti a loro. MA SONO CON TE.
A volte ho come l’impressione che io rendo più forti loro.
Secondo me è come il famoso cane che si morde la coda: io epilettico non ho paura e rendo te più forte , tu sei più forte e rendi me epilettico ancora più forte, è quasi una frase senza senso!
Io è solo 3 anni che soffro di questa patologia, in questi 3 anni tutti i mie famigliari , amici o semplicemente conoscenti si sono impegnati nel conoscere è capire la parola Epilessia, spesso dovendo fare i conti direttamente sul campo ( come in guerra ) durante le mie crisi.
Allo stesso modo io ho imparato a combattere.
Quando ti trovi con persone che non conoscono la nostra patologia è molto complicato per loro capire a livello medico e sociale quali sono i nostri problemi, posso anche capirli , ma parli di un qualcosa che è quasi astratto e rimangono ammutoliti di quanto cambia la tua vita.
Allora intuiscono ma non capiscono che tutto quello che per loro è quotidianità per noi diventa un traguardo da raggiungere e spesso con molta fatica .
Dobbiamo fare i conti quotidianamente a livello medico/ sociale con la nostra patologia convivere con gli effetti collaterali dei medicinali che assumiamo, rialzarci dopo ogni crisi ed accorgersi che sei stanchissimo , i muscoli di tutto il corpo fanno male, capire e non capire subito la realtà che ti circonda, una stanchezza infinita. Ma i tuo famigliari o amici sono con te , GRAZIE.
Ma noi andiamo avanti e tenti di saltare tutti gli ostacoli che l’epilessia impone , a volte sono ostacoli non molto alti a volte sono dei muri , I MURI DELLA GENTE IGNORANTE CHE CI VEDE COME MUTANTI .
La nostra è una vita difficile a volte fatta solo di ospedali , esami, medicine, ricoveri. ( qui è doveroso ringraziare chi ci segue ) .
E’ fatta di giornate buie che già iniziano nel buio della notte e proseguono per tutta la giornata, sono le giornate dove pensi che la tua Epilessia vince la guerra contro di te , ma ( almeno per quello che mi riguarda non è così ) allora ti rialzi conosci la tua patologia è subdola , impalpabile, sfuggente e vuoi vincere, ( non è facile, per niente facile ), io l’Epilessia la vedo come una persona non gradita che viene a trovarti a casa tua e spesso per buttarla fuori la devi prendere a MUSO DURO.
E poi ci sono anche le belle giornate di sole , colorate e luminose, sono le giornate dove fai benzina ti armi e aspetti quelle buie.
Sono consapevole che ci sono altre situazioni più facili e più difficili ma questo è quello che provo io, non siamo tutti uguali ed ognuno reagisce diversamente . Ma questo è quanto. IO e la MIA EPILESSIA.
Davide